Mit den Eltern im Team

In der Neonatologie ist ein Perspektivwechsel nötig: Die Eltern sind nicht nur Gäste, die ein wenig mithelfen, sondern die wichtigsten Betreuungspersonen ihres kranken oder frühgeborenen Kindes. Hebammen übernehmen eine Schlüsselrolle, indem sie eine kontinuierliche Betreuung sichern, die Gesundheit der Mütter schützen, Still- und Laktationsberatung anbieten oder interprofessionelle Nachsorge anbahnen. Studien belegen, wie die Kinder davon profitieren.

Die moderne Neonatologie hat in den vergangenen Jahrzehnten enorme technische Fortschritte gemacht. Sehr unreife Frühgeborene und schwer kranke Neugeborene überleben heute häufiger und mit besseren Perspektiven als früher. Gleichzeitig ist deutlich geworden: Ein Neugeborenes kann nicht isoliert behandelt werden. Es ist von Beginn an Teil einer Familie. Wer das Kind behandelt, behandelt immer auch seine Eltern – und umgekehrt.

Familienintegrierende Neonatologie bedeutet deshalb mehr als großzügige Besuchszeiten. Eltern sind nicht Gäste auf der Neugeborenenintensivstation, sondern die wichtigsten Betreuungspersonen ihres Kindes.

Begriffsdefinition und Konzept

Familien- oder elternintegrierende Neonatologie (Family Integrated Care, kurz FICare) beschreibt einen Ansatz, bei dem Eltern nicht als Besuchende, sondern als zentrale Akteur:innen im Behandlungsteam verstanden werden. Dieses Konzept geht über klassische familienzentrierte Versorgung hinaus. Während letztere Partnerschaft, Respekt vor familiären Werten und gemeinsame Entscheidungsfindung betont, verbindet FICare diese Haltung mit einem konkreten Versorgungsmodell: Eltern werden geschult, unterstützt und befähigt, primäre Betreuungspersonen ihres Kindes zu sein (Davidson et al., 2017; O’Brien et al., 2018).

Eltern übernehmen – soweit sie dies möchten und leisten können – wiederkehrende Betreuungsaufgaben: neben Stillen und Haut-zu-Haut-Kontakt auch Füttern beispielsweise über eine Magensonde, Wiegen, Temperaturkontrolle und andere Pflegetätigkeiten. Sie nehmen zudem an Visiten teil und werden in die Behandlungsplanung einbezogen. Medizinisch komplexe Aufgaben, etwa die Anpassung von Beatmungs- oder Sauerstoffparametern, bleiben in der Regel Aufgabe des Fachpersonals. Entscheidend ist nicht die Verschiebung professioneller Verantwortung auf Eltern, sondern ein Rollenwechsel: Eltern stehen nicht am Rand und beobachten, sondern werden als unersetzliche Partner:innen ernst genommen und einbezogen (O’Brien et al., 2018; van Veenendaal et al., 2022a).

FICare baut klassischerweise auf folgende Elemente auf:

• Elternschulung
• Schulung des Personals
• eine räumliche und organisatorische Umgebung, die elterliche Anwesenheit ermöglicht
• psychosoziale Unterstützung.

Häufig wird eine längere tägliche Präsenz der Eltern angestrebt. Diese darf jedoch nicht als starre moralische Erwartung verstanden werden. Sie beschreibt eine strukturelle Zielgröße, nicht den Wert oder die Qualität der elterlichen Mitwirkung.

Historische Entwicklung

Seit den 1980er- und 1990er-Jahren setzte sich schrittweise die Erkenntnis durch, dass elterliche Nähe, Berührung und Beteiligung nicht stören, sondern Teil guter und effektiver Medizin sind. Internationale Erhebungen zeigten große Unterschiede zwischen Ländern und Kliniken, aber auch eine zunehmende Öffnung der Stationen für Eltern und Familien (Greisen et al., 2009; Reid & Andersen, 1994). Ab den 2000er-Jahren wurde familienzentrierte Versorgung zunehmend als Qualitätsmerkmal neonatologischer Intensivmedizin verstanden. Die neuere Entwicklung hin zu FICare geht darüber hinaus: Eltern werden nicht nur eingeladen, sondern systematisch befähigt, aktiv mitzuwirken (Dunn et al., 2006; O’Brien et al., 2018).

Bindung ist keine Ergänzung zur Therapie. Bindung ist Therapie. Entwicklung, Stressregulation und langfristige Lebensqualität des Kindes werden wesentlich durch die Bindung zu den Eltern beziehungsweise Betreuungspersonen und der Familie geprägt. Das Kind steht (noch immer) im Zentrum der Behandlung, aber es steht dort nicht allein. Es ist eingebettet in Eltern, Familie und Behandlungsteam.

Die Evidenz stützt diesen Ansatz. In einer multinationalen cluster-randomisierten Studie verbesserte FICare unter anderem elterliche Beteiligung, Stillraten, Gewichtszunahme und mütterliches Stresserleben (O’Brien et al., 2018). Systematische Übersichtsarbeiten zeigen, dass Familienbeteiligung bei hospitalisierten Früh- und Neugeborenen mit besseren kindlichen und elterlichen Outcomes verbunden sein kann (North et al., 2022).

Auch Kängurupflege ist effektive Therapie: Die WHO empfiehlt sie für Früh- und Neugeborene mit niedrigem Geburtsgewicht, da sie Morbidität und Mortalität reduzieren und Stillen fördern kann (World Health Organization, 2022; WHO Immediate KMC Study Group et al., 2021)

Zentrale Elemente familien­integrierender Neonatologie

1. Präsenz, Raum und »Zero Separation«

Familienintegrierende Neonatologie braucht Strukturen, die familiäre Nähe tatsächlich ermöglichen. Ein 24-Stunden-Zugang, Betten für Eltern, Rückzugsräume, Privatsphäre, Möglichkeiten zum Essen, Schlafen und Duschen sowie gut organisierte Abläufe sind keine Komfortdetails. Sie entscheiden mit darüber, ob Eltern präsent sein können oder nicht.

Einzel- oder Familienzimmer mit Rooming-in ab Geburt können kontinuierlichen Kontakt, Kängurupflege, Stillen und Beteiligung an Alltagsroutinen erleichtern. Studien zu Single-Family-Rooms zeigen mehr elterliche Anwesenheit, mehr Haut-zu-Haut-Kontakt und geringere psychosoziale Belastung, insbesondere wenn die Architektur mit klaren Kommunikationswegen und guter Teampräsenz verbunden wird (Tandberg et al., 2019; van Veenendaal et al., 2022b; Wielenga et al., 2025).

Gleichzeitig dürfen Einzelzimmer nicht zu Isolation führen. Eltern brauchen Nähe zum Team, und Mitarbeitende brauchen kollegiale Unterstützung. Architektur allein schafft keine Familienintegration, sie muss durch Haltung, Abläufe und Kommunikation zusätzlich getragen werden.

Dennoch sind räumliche Voraussetzungen vielerorts eine notwendige Grundlage für familienintegrierende Medizin. Am Berner Inselspital wurde nach einer langjährigen Planungs- und Umbauphase im August 2026 eine neu gestaltete Neonatologie bezogen. Bei der Neugestaltung konnten wesentliche Elemente umgesetzt werden, die für eine kontinuierliche und langfristige Eltern-Kind-Zusammenführung notwendig sind. Hierzu zählt die unmittelbare Wand-an-Wand-Lösung von Kreißsaal und Sectio-OP mit dem Erstversorgungsraum und der neonatologischen Intensivstation. Diese ermöglicht es, Mutter und Kind gemeinsam auf die Neonatologie aufzunehmen. Der gesamte Bereich der Neonatologie ist zugänglich für Mütter, die im eigenen Patientinnenbett untergebracht sind. Zudem konnten zwölf Eltern-Kind-Einheiten eingerichtet werden, von denen ein Teil als Einzel- und ein Teil als Zweibettzimmer gestaltet ist. In jedem Fall ermöglichen sie eine 24-Stunden-Elternanwesenheit sowie Rückzugsräume. Ergänzend stehen ein Aufenthaltsraum und zusätzliche Schlafmöglichkeiten für Eltern sehr intensivpflichtiger Kinder zur Verfügung, die nicht im Einzelzimmer betreut werden können.

2. Eltern als Mitbehandelnde

Eltern werden im Rahmen von FICare befähigt, viele alltägliche Pflegehandlungen selbst zu übernehmen. Diese Beteiligung stärkt nicht nur die Beziehung zum Kind, sondern auch elterliche Kompetenz und Sicherheit für die Zeit nach der Entlassung. Wichtig sind kleine, erreichbare Schritte. Eltern erleben die Neonatologie oft als Ort von Alarmen, Rückschlägen und Kontrollverlust. Kleine Fortschritte können hier Hoffnung stärken. Sichtbar gemachte kleine Verbesserungen – etwa eine stabile Känguruphase, Meilensteine bei der Gewichtszunahme oder ein erster selbstständiger Pflegeschritt – können Eltern helfen, in einer oft überwältigenden Situation Selbstwirksamkeit und Zuversicht zu erleben (Boutillier et al., 2025). Hoffnung wird so nicht als abstraktes Gefühl verstanden, sondern als Teil einer unterstützenden therapeutischen Kultur, zu der Eltern aktiv beitragen können.

Stillen sollte aktiv unterstützt werden, ohne Druck auf Mütter auszuüben oder Schuldgefühle zu verstärken. Nicht alle Mütter können und wollen ausschließlich stillen. Gute Stillförderung bedeutet praktische Hilfe, realistische Ziele und Respekt vor der individuellen Situation der Mutter.

3. Kommunikation, Hoffnung und Entscheidungsfindung

Wirkungsvolle, unterstützende Kommunikation wird oft unterschätzt. Es ist keine weiche Zusatzkompetenz, sondern ein therapeutisches Werkzeug. Eltern brauchen verständliche Informationen, emotionale Sicherheit und wiederholte Gespräche. Spezielle Diagnosen und Therapieformen, Zahlen und Prognosen können hilfreich sein, jedoch nur, wenn sie in einen individuellen Kontext gestellt werden. Kommunikation mit Eltern ist vor allem: zuhören, zuhören und zuhören. Eltern äußern ihre Bedürfnisse, ihre Werte, Haltungen und Sorgen, wenn man diese erfragt und Raum für Antworten lässt. Familienintegrierende Neonatologie kann nur gelingen, wenn sie personalisiert wird – abgestimmt auf die einzelne Familie. Um zu wissen, was für diese eine Familie der richtige Weg ist und wie er gegangen werden kann, müssen sich Behandlungsteam und Familie kennen(lernen). Auf den schwierigen Spagat zwischen professioneller und doch naher und empathischer Kommunikation sollten Teams zukünftig noch besser vorbereitet werden (Stümer et al., 2026).

Hoffnung und realistischer Optimismus sind wichtige Bestandteile neonatologischer Kommunikation. Sie helfen Eltern mit der Belastung der Intensivstation umzugehen, Ängste zu regulieren und Entscheidungen gemeinsam mit dem Behandlungsteam zu tragen. Es geht nicht darum, schwierige Informationen zu vermeiden oder Prognosen zu beschönigen. Es geht darum, auch unter Unsicherheit einen Raum zu schaffen, in dem Eltern ihr Kind nicht nur über Risiken, Diagnosen und Wahrscheinlichkeiten wahrnehmen, sondern auch über Chancen und Möglichkeiten, Beziehung und Entwicklung.

Während Fachpersonen häufig neurologische Langzeitfolgen, Behinderung und populationsbezogene Risiken betonen, fragen Eltern häufig zuerst, ob ihr Kind überleben wird und welches Leben für genau dieses Kind möglich sein könnte. Diese unterschiedlichen Perspektiven sind nicht einfach richtig oder falsch, sondern Ausdruck verschiedener Rollen. Eltern treffen Entscheidungen meist nicht nur durch Abwägen statistischer Wahrscheinlichkeiten, sondern entlang der Frage, was es bedeutet, in dieser Situation gute Eltern für ihr Kind zu sein (Lantos, 2018; Lemmon et al., 2019).

Optimistisches Framing kann in diesem Zusammenhang hilfreich sein, solange es ehrlich bleibt. Eltern bevorzugen häufig eine Kommunikation, die realistische Informationen vermittelt, aber auch positive Aspekte benennt. Studien zeigen, dass optimistisch gerahmte prognostische Informationen die Angst der Eltern reduzieren kann und dass sie Ärzt:innen dann als empathischer und professioneller wahrnehmen können (Forth et al., 2024). Entscheidend ist die Balance: Zu viel Pessimismus kann entmutigen, zu viel Optimismus kann Vertrauen gefährden.

Gute Kommunikation fragt nicht nur: »Haben Sie noch Fragen?«, sondern auch: »Was ist Ihre größte Sorge?«, »Wie können wir Sie unterstützen?« und: »Was wäre Ihnen für Ihr Kind besonders wichtig?« Sie vermeidet Fachjargon, prüft Verständnis, macht Unsicherheit transparent und anerkennt, dass Eltern in einer existenziellen Krise entscheiden müssen (Lantos, 2018; Sullivan et al., 2022).

Eltern sollten als Entscheidungsträger:innen einbezogen, aber nicht allein gelassen werden. Der Entscheidungsprozess ist oft wichtiger als das Ergebnis. Gut begleitete eigenständige Entscheidungen führen beispielsweise zu weniger Entscheidungsbedauern; dies ist gerade nach sehr früher Geburt relevant (Belden et al., 2025).

Die Rolle der Hebammen

Familienintegrierende Neonatologie beginnt und endet nicht an der Tür der neonatologischen Intensivstation. Insbesondere Hebammen können auf dem Weg dahin, währenddessen und danach eine zentrale Brückenfunktion übernehmen – vor der Geburt, unter der Geburt, im Wochenbett und beim Übergang nach Hause.

Bei drohender Frühgeburt können Hebammen signifikant dazu beitragen, Eltern auf eine mögliche neonatologische Aufnahme vorzubereiten: Was erwartet sie auf der Station? Welche Rolle können sie selbst übernehmen? Was bedeutet Kängurupflege? Vor allem: Wie kann Stillen oder Kolostrumgewinnung unterstützt werden? Studien zeigen, dass Eltern nicht nur medizinische Informationen wünschen, sondern vor allem verstehen möchten, was mit ihnen und mit ihrem Kind geschieht und welche Bedeutung sie selbst in diesem Prozess haben (Gaucher et al., 2016; Randriamboarison et al., 2024).

Hebammen können zudem die Kontinuität der Behandlung sichern. Während sich neonatologische Teams häufig auf das Kind fokussieren müssen, behalten Hebammen die Mutter, die Geburtserfahrung, Schmerzen, Wochenbett, Laktation, Schuldgefühle, Geschwister und Partnerschaft im Blick. Gerade in Zero-Separation- und Couplet-Care-Modellen wird diese Verbindung von mütterlicher und neonataler Versorgung zentral (van Veenendaal et al., 2022b).

Familienintegrierende Neonatologie ist deshalb ein interprofessionelles Konzept: Ärzt:innen der Neonatologie, Pflegende, Hebammen, Vertreter:innen der Geburtshilfe, Psychologie, Sozialdienst und Seelsorge müssen gemeinsam denken. Nach einer Frühgeburt tragen Mütter häufig eine doppelte Belastung: einerseits ein erhöhtes Risiko für psychische Morbidität, andererseits langfristige körperliche Gesundheitsrisiken, insbesondere im kardiovaskulären und metabolischen Bereich. Beides wird im klinischen Alltag noch zu häufig unterschätzt.

Mütter frühgeborener Kinder zeigen deutlich erhöhte Raten postpartaler Depression und Angst, insbesondere während des Aufenthalts auf der neonatologischen Intensivstation. Auch traumatische Symptome können über die Entlassung hinaus bestehen bleiben und werden durch punktuelle Screenings, sofern solche überhaupt stattfinden, unterschätzt. Risikofaktoren sind unter anderem eine vorherige psychische Erkrankung, geringe soziale Unterstützung, niedriges Gestationsalter, Komplikationen des Kindes, finanzielle Belastung und Schlafmangel (Nguyen et al., 2023; Sandnes et al., 2024; McKeown et al., 2023).

Hinzu kommt, dass die Frühgeburt ein Marker für spätere langfristige mütterliche Gesundheitsrisiken ist, wie Hypertonie, kardiovaskuläre Erkrankungen und metabolische Veränderungen. Deshalb sollte die Betreuung der Mutter nicht mit der Geburt oder der Entlassung des Kindes enden. Blutdruck, Gewicht, Glukose- und Lipidstoffwechsel sowie psychische Gesundheit verdienen eine strukturierte Nachsorge.

Hebammen können hier eine Schlüsselrolle übernehmen. Sie sind oft die Berufsgruppe, die körperliche Erholung, Stillen, psychisches Befinden, familiäre Belastungen und den Übergang in den Alltag im Blick behält. Familienintegrierende Neonatologie muss deshalb auch mütterliche Gesundheit systematisch mitdenken: durch wiederholtes Screening, niedrigschwellige psychologische Unterstützung, Still- und Laktationsberatung, soziale Hilfen und eine klare Weiterleitung in die hausärztliche, gynäkologische oder kardiologische Nachsorge.

Gender und Equity

Familienintegration darf nicht zu »Family Imposed Care« werden (imposed: auferlegt). Nicht alle Eltern können täglich viele Stunden anwesend sein. Geschwisterkinder, Erwerbsarbeit, Anfahrtswege, Sprache, psychische Belastung oder finanzielle Sorgen begrenzen die Teilhabe. Eine starre Erwartung kann Schuldgefühle verstärken und soziale Ungleichheit verschärfen (Janvier et al., 2022).

Familienintegration heißt deshalb nicht: Alle Familien müssen dasselbe leisten. Sie heißt: Jede Familie bekommt die Unterstützung, die sie braucht. Ein familienintegrierendes Modell darf die Verantwortung nicht einfach auf die Eltern verschieben. Es muss fragen, welche strukturellen Hindernisse Eltern daran hindern, bei ihrem Kind zu sein, und wie diese reduziert werden können. Gender und Equity sind zentrale, lange unterschätzte Dimensionen familienintegrierender Neonatologie. Familienintegration gelingt nur dann gerecht, wenn sie unterschiedliche Lebensrealitäten berücksichtigt: Geschlecht, soziale Lage, Sprache, Herkunft, Familienform, Erwerbsarbeit, Aufenthaltsstatus, Wohnort und verfügbare Unterstützung beeinflussen, ob Eltern tatsächlich präsent sein und sich beteiligen können.

Väter werden in der Neonatologie weiterhin häufig weniger konsequent einbezogen als Mütter. Viele erleben Unsicherheit, Hilflosigkeit und das Gefühl, in Pflege, Kommunikation und Entscheidungsfindung nur am Rand vorzukommen. Gleichzeitig stehen sie oft unter dem Druck, Erwerbsarbeit, familiäre Verantwortung und Präsenz auf der Station gleichzeitig zu bewältigen. Familienintegrierende Modelle können väterliche Selbstwirksamkeit, Bindung und psychische Gesundheit stärken, wenn Väter aktiv angesprochen, geschult und in Alltagsroutinen einbezogen werden (van Veenendaal et al., 2022a).

Auch soziale und strukturelle Ungleichheiten beeinflussen Teilhabe. Familien mit geringem Einkommen, weiter Anreise, unsicherer Arbeitssituation, weiteren Kindern oder fehlender Kinderbetreuung können oft nicht in hohem Maß anwesend sein. Kosten für Transport, Parken, Essen, Unterkunft oder Verdienstausfall werden schnell zu realen Barrieren. Wenn FICare hohe elterliche Präsenz voraussetzt, ohne diese Barrieren zu berücksichtigen, profitieren vor allem ohnehin privilegierte Familien.

Hinzu kommen sprachliche, kulturelle und rassismusbezogene Barrieren. Familien, die nicht die dominante Sprache sprechen oder Diskriminierungserfahrungen machen, haben häufig erschwerten Zugang zu Informationen, Visiten, Entscheidungsprozessen und Vertrauen. Professionelle Dolmetscherdienste, kultursensible Kommunikation und die aktive Frage nach Bedürfnissen sind deshalb keine Zusatzangebote, sondern Voraussetzung gerechter Versorgung.

Auch LGBTQ+-Familien und nicht-traditionelle Familienformen müssen ausdrücklich mitgedacht werden. Formulare, Sprache, Routinen und rechtliche Annahmen orientieren sich oft weiterhin an heteronormativen Familienbildern. Eine inklusive Neonatologie erkennt soziale Elternschaft, gewählte Familie, unterschiedliche Elternbezeichnungen und diverse Geschlechtsidentitäten an und schafft Sicherheit durch respektvolle, nicht voraussetzende Kommunikation.

FICare fragt daher nicht: »Warum sind diese Eltern nicht da?«, sondern: »Was hindert diese Familie daran, da zu sein – und was können wir verändern?« Mögliche Antworten sind finanzielle Unterstützung, flexible Präsenzmodelle, digitale Teilhabe, verlässliche Übersetzung, psychosoziale Beratung, Unterstützung bei Geschwisterbetreuung und eine Stationskultur, die Unterschiede nicht bewertet, sondern ernst nimmt.

Grenzbereiche der Neonatologie

Besonders herausfordernd wird Familienintegration im Grenzbereich der Lebensfähigkeit. Bei Geburten um 22 bis 25 Schwangerschaftswochen reicht die Gestationswoche allein nicht aus, um die Prognose beurteilen zu können. Gewicht, Geschlecht, Einling oder Mehrling, antenatale Steroide, Zentrumserfahrung und klinischer Verlauf sind starke Einflussfaktoren und führen zu einer oft sehr komplexen Situation (Berger et al., 2011; Cummings, 2015; Edwards et al., 2024).

Zentral ist dabei zunächst, die Werte und Haltungen der Eltern zu ergründen und zu klären und erst danach und wenn als nützlich erachtet zahlenmäßige Prognosen gemeinsam einzuordnen. Für Eltern in dieser Ausnahmesituation sind prozentuale Prognosen oft nicht fassbar. So bedeutet ein Überlebensprognose von beispielsweise 50 % nicht viel, da ihr einzelnes Kind ja entweder zu 100 % überleben oder zu 100 % versterben wird. Viele Eltern treffen schwerwiegende Entscheidungen nicht allein auf Grundlage statistischer Wahrscheinlichkeiten, sondern entlang ihrer Werte, Hoffnungen, Ängste und Vorstellungen von Leid, Leben und Familie.

Shared Decision Making ist deshalb nie ein einmaliges Prognosegespräch, sondern ein langer gemeinsamer Weg. Manchmal brauchen Eltern auch einen professionellen Rat – und wenn sie diesen erfragen, sollte er transparent, reflektiert und mitfühlend gegeben werden (Arnold et al, 2024, Eychmüller et al. 2026).

Leitschnur ist das bestmögliche Behandlungsergebnis für das Kind und die Familie. Dabei können konkurrierende Interessen entstehen, etwa Auswirkungen auf Geschwister, Partnerschaft oder die psychische Gesundheit der Eltern. Wenn Eltern Entscheidungen treffen, die Fachpersonen nicht optimal finden – etwa zu Entlassung, Medikamenten oder Impfungen –, ist zunächst ein verstehender Ansatz nötig. Solange keine offensichtliche Schädigung für das Kind entsteht, liegt vieles in der »Zone of Parental Discretion« der elterlichen Entscheidungsbefugnis. Eltern haben also einen legitimen Entscheidungsraum, der respektiert werden sollte – nicht zuletzt, um eine vertrauensvolle Behandlungsbeziehung zu erhalten. (McDougall & Notini, 2014).

Ausblick

Am Ende steht ein einfaches, aber folgenreiches Fazit: Wir behandeln in der Neonatologie nie nur ein Kind, sondern immer eine ganze Familie. Dazu braucht es

• eine Kultur, die Eltern niemals als Störfaktor, sondern immer als Ressource sieht
• eine Architektur, die Nähe ermöglicht
• Teams, die gute Kommunikation trainieren
• Hebammen, die Übergänge begleiten
• Strukturen, die auch belastete Familien nicht ausschließen.

Elternorganisationen und Peer-Angebote – etwa durch erfahrene Eltern von frühgeborenen Kindern – können zusätzlich Halt geben. Sie und auch ehemalige Frühgeborene selbst können zudem systematisch in Qualitätsentwicklung, Versorgungsplanung und Forschung einbezogen werden.

Familienintegrierende Neonatologie ist keine romantische Idee. Sie ist anspruchsvoll, manchmal unbequem und organisatorisch herausfordernd. Aber sie entspricht dem, was Neugeborene und ihre Familien brauchen: Medizin, die Beziehung nicht als Beiwerk versteht, sondern als Teil der Behandlung.