Männer und Frauen haben unterschiedliche Bedürfnisse an Angebote zur gesundheitlichen Versorgung: Gute Gesundheitsinformationen weisen auf geschlechterspezifische Unterschiede hin. Foto: © imago/westend61
Gesundheitskompetenz ist Teil und Ausdruck eines Kulturwandels, der bereits in den 1960er Jahren begonnen hat und stetig fortschreitet. Er fordert Mitsprachemöglichkeiten von sogenannten „Nicht-ExpertInnen” in der Gestaltung des unmittelbaren Lebensumfeldes durch Politik und Verwaltung ein (Forster 2015). Wesentlicher Teil dieser Bewegung war die Frauengesundheitsbewegung, die sich sehr nachhaltig für die Einbeziehung der Patientinnen in die Entscheidungsfindung eingesetzt hat (Rasky 2003).
Doch es sind mittlerweile nicht nur Initiativen „von unten” (bottom-up), die sich für mehr Mitsprache einsetzen. Inzwischen gibt es eine Reihe internationaler und nationaler Manifeste, in denen Formen von Partizipation verankert sind: Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) hat zum Beispiel in der Deklaration von Alma Ata 1978 die Mitwirkung der Betroffenen bei der Gestaltung der primären Gesundheitsversorgung gefordert: „Die Menschen haben das Recht und die Pflicht, einzeln und in Gemeinschaft an der Planung und Verwirklichung ihrer Gesundheitsversorgung mitzuwirken.” (WHO 1978)
In der Ottawa-Charta hat die WHO 1986 eine grundlegende Definition von Gesundheit formuliert, die bis heute als Basis für Gesundheitsförderungsmaßnahmen verwendet wird: „Gesundheit entsteht dadurch, dass man sich um sich selbst und für andere sorgt, dass man in die Lage versetzt ist, selber Entscheidungen zu fällen und eine Kontrolle über die eigenen Lebensumstände auszuüben sowie dadurch, dass die Gesellschaft in der man lebt, Bedingungen herstellt, die all ihren Bürgern Gesundheit ermöglicht.” (WHO 1986)
2012 kam schließlich folgende Definition von Gesundheitskompetenz dazu: „Gesundheitskompetenz basiert auf allgemeinen Fähigkeiten und umfasst das Wissen, die Motivation und die Kompetenzen von Menschen, relevante Gesundheitsinformationen zu finden, zu verstehen, zu beurteilen und anzuwenden, um Urteile fällen und Entscheidungen treffen zu können, die ihre Lebensqualität während des gesamten Lebensverlaufs erhalten oder verbessern.” (Sörensen et al. 2012)
Es braucht aber noch mehr. Nämlich entsprechende Rahmenbedingungen, die Berufsverbände, Organisationen des Gesundheitswesens und die Politik schaffen müssen. Zum Beispiel muss das Gesundheitspersonal sein Rollenverständnis ändern, im Organisationsalltag sind neue Prioritäten zu setzen und die Finanzierung benötigt neue Modalitäten.
Die Vision heißt: Eine an den Bedürfnissen der Bevölkerung orientierte Gesundheitspolitik und die Gestaltung einer quantitativ ausreichenden und qualitativ guten Gesundheitsversorgung und -förderung zu betreiben. Es wird davon ausgegangen, dass „Laien” andere Bedürfnisse und Wissensformen einbringen können als professionelle ExpertInnen und politische EntscheidungsträgerInnen. Deshalb ist die Einbindung von sogenanntem „vernachlässigtem” Wissen als bisher ungenutzte Ressource ein großes Ziel. Beteiligung kann also dazu beitragen, dass
Grundvoraussetzung für das Gelingen ist zunächst einmal, dass die etablierten EntscheidungsträgerInnen bereit sind, Macht und Kontrolle abzugeben. Im Gegenzug müssen die nunmehr zusätzlich einbezogenen „Betroffenen” beziehungsweise die Öffentlichkeit bereit sein, sich tatsächlich mehr zu engagieren und ihre traditionelle, eher passive Rolle zu verändern.
Wie können Frauen in ihrer Gesundheitskompetenz gestärkt und ermutigt werden, sich aktiv als Expertinnen für sich selbst im Gesundheitswesen einzubringen? In Österreich wurden im Jahr 2012 zehn Rahmengesundheitsziele definiert, mit der Absicht, die Gesundheit der in Österreich lebenden Menschen zu erhalten – und nicht erst auf Krankheiten zu reagieren. Dies sollte unabhängig vom Bildungsstatus, der Einkommenssituation oder Lebensumständen geschehen. Ziel ist es, die Gesundheitskompetenz der Bevölkerung zu stärken. Dafür hat eine interdisziplinäre Arbeitsgruppe einen Maßnahmenkatalog zur Gesundheitsförderung in allen Politikfeldern erstellt. Er richtet sich sowohl an das Gesundheitssystem im Ganzen als auch an die einzelnen BürgerInnen, sowie an den Dienstleistungs- und Produktionssektor. Darüber hinaus wurde eine Plattform „Gesundheitskompetenz” geschaffen.
Erst wenn ersichtlich ist, dass es ein gesellschaftlich definiertes Ziel in Richtung Gleichberechtigung gibt und alle an einem Strang ziehen, ist davon auszugehen, dass die Erfahrung und das Wissen von PatientInnen, den sogenannten „Laien”, ins Gesundheitssystem einfließen.
Wie können BürgerInnen Informationen zu Gesundheit und Krankheit finden, verstehen und kritisch auf ihre Qualität prüfen? Sie haben ein Recht auf umfassende und verständliche Antworten auf alle Fragen, die ihre Gesundheit und Krankheit betreffen. Diese Grundsätze sind im Leitfaden „Patientenrechte” in Deutschland verankert. Gesundheitsinformationen können sich auf Lebensstil, Gesunderhaltung, Früherkennung, Diagnostik, Behandlung, Krankheitsbewältigung, Krankheitsverständnis, Nachsorge und Pflege beziehen.
Das Deutsche Netzwerk Evidenzbasierte Medizin hat eine Arbeitsgruppe eingerichtet mit dem Ziel, die Qualität von Gesundheitsinformationen sicherzustellen und die BürgerInnen vor unzuverlässigen, verzerrten und irreführenden Gesundheitsinformationen zu schützen. Es beschreibt in „Die Gute Praxis Gesundheitsinformation” Merkmale und Kriterien für deren Erarbeitung, Aktualisierung und Bewertung (Deutsches Netzwerk ebm 2009).
Gesundheitsinformationen unterscheiden sich in Format, Umfang, inhaltlichen Schwerpunkten, Intention und Zielgruppen. Das Spektrum reicht von einer einzelnen, kurzen Nachricht bis hin zu ausführlichen Broschüren, medizinischen Entscheidungshilfen oder Internetportalen. „Die Gute Praxis Gesundheitsinformation” soll die Vielfalt der Formate fördern und konkrete Hilfestellung geben, wie diese Merkmale und Kriterien angemessen umgesetzt werden können.
Beispielhaft ist die Arbeit des Frauenzentrums in Graz, Österreich.
Als unabhängiger gemeinnütziger Verein ist das Frauengesundheitszentrum im österreichischen Graz seit 1993 ein Gegengewicht zu anderen Interessengruppen im Gesundheitswesen, indem es speziell die Gesundheitsinteressen von Mädchen und Frauen vertritt. Die 14 Mitarbeiterinnen informieren, beraten, bieten Bewegungsangebote, Hilfe zur Selbsthilfe und Möglichkeiten zum Austausch. Sie arbeiten auf Grundlage wissenschaftlicher Erkenntnisse der Frauengesundheitsforschung und Erfahrung aus der täglichen Praxis mit und für Frauen. Auch durch Vernetzung, Öffentlichkeitsarbeit, Projekte und Kampagnen verbessert das Frauengesundheitszentrum die Gesundheitschancen für Frauen. Es steht für eine ganzheitliche Sicht auf Gesundheit: Ob wir uns gesund fühlen, hängt davon ab, wie wir leben, lieben und arbeiten. Nähere Informationen: www.frauengesundheitszentrum.eu.
Von 2007 bis 2010 hat das Frauengesundheitszentrum das Modellprojekt „MIA Mütter in Aktion” durchgeführt (siehe auch DHZ 10/2009, Seite 27–29). Die dort gesammelten Erkenntnisse sind in einem Handbuch nachzulesen (siehe: www.frauengesundheitszentrum.eu/wp-content/uploads/2014/06/mia_handbuchpluscover_okt_2010.pdf).
Das Frauengesundheitszentrum arbeitet in seinen Infoveranstaltungen mit folgenden sieben Fragen zur Bewertung von Gesundheitsinformationen:
Unabhängigkeit ist ein wichtiges Qualitätskriterium bei Gesundheitsinformationen. Deswegen sollten Sie zuerst nachprüfen, wer die Gesundheitsinformation anbietet. Sind die AutorInnen mit Namen, Qualifikation und Institution angegeben? Oft findet man diese Hinweise im Bereich „Wir über uns” oder im Impressum.
Pharmafirmen, Medizintechnik- und Nahrungsmittelindustrie liefern oft keine unabhängigen Informationen. Vorsicht ist aber auch bei Selbsthilfe-, Fach- und Interessenverbänden angebracht, die von derartigen Firmen mit Geld unterstützt werden. Halten Sie nach Logos Ausschau oder nach der Formulierung „Mit freundlicher Unterstützung von …”.
Auch Kontaktmöglichkeiten per Telefon oder E-Mail sollten vorhanden und leicht auffindbar sein. Fehlen Hinweise auf AutorInnen, Finanzierungsquellen und Kontaktmöglichkeiten völlig oder sind sie nicht durchschaubar, sollten Sie jedenfalls wachsam sein.
Seien Sie vorsichtig, wenn nur eine Behandlungsmethode beschrieben ist. In den allermeisten Fällen gibt es mehrere Handlungsmöglichkeiten, zwischen denen Sie wählen können. Eine neutrale und ausgewogene Informationsquelle gibt Auskunft über Handlungsalternativen und erklärt ihre Vor- und Nachteile. Die Wirksamkeit von Maßnahmen (zum Beispiel der Nutzen eines Medikaments, die Qualität von medizinischen Tests) und die Risiken und möglichen Nebenwirkungen sollten beschrieben sein. Gibt es zu bestimmten Fragestellungen noch keine wissenschaftliche Antwort oder ist sich die Forschung uneinig, sollte darauf ebenfalls hingewiesen werden. Außerdem sollten Sie darüber Auskunft bekommen, was passiert, wenn die Erkrankung unbehandelt bleibt. Eine umfassende Information gibt auch Auskunft darüber, wie sich verschiedene Behandlungen auf das tägliche Leben auswirken.
Um die Wirksamkeit von Behandlungen einschätzen zu können, bieten Zahlen als Belege eine Hilfestellung. Was hinter einer Aussage wie „Das Medikament reduziert Ihr Risiko um 30 Prozent” wirklich steckt, ist ohne Zusatzinformation nicht zu beurteilen.
Aussagekräftige Angaben sehen zum Beispiel so aus: „Von zehn Frauen in den Wechseljahren mit Hitzewallungen, die Hormonpräparate einnehmen, haben nach drei bis sechs Monaten etwa zwei Frauen immer noch Hitzewallungen und etwa acht Frauen keine Hitzewallungen mehr. Bei fünf dieser zehn Frauen hätten die Hitzewallungen auch ohne Behandlung aufgehört, bei drei Frauen haben die Hitzewallungen durch die Hormonbehandlung aufgehört, zwei Frauen haben trotz Hormonbehandlung immer noch Hitzewallungen.” Derartige Informationen sollten auch für mögliche Nebenwirkungen angegeben sein.
Neben Zahlen können auch die persönlichen Erfahrungen von Frauen und Männern relevant sein, um Entscheidungen zu treffen. Bei Internetforen und Chats ist allerdings Vorsicht geboten! Denn hier wird die Information in der Regel nicht kontrolliert. Außerdem wissen Sie nicht, wer sich tatsächlich hinter den anonymen ChatnutzerInnen verbirgt und welche Ziele sie verfolgen. Erfahrungen von PatientInnen und KonsumentInnen im Gesundheitswesen, die systematisch erhoben und veröffentlicht wurden, können dagegen eine wertvolle unterstützende Quelle für eine persönliche Entscheidung liefern
Stützt sich die Information auf wissenschaftliche Quellen und sind diese angegeben und überprüfbar? Aussagen über die Wirksamkeit bestimmter Therapien und deren Risiken, die Qualität von Diagnoseinstrumenten und ähnliches sollten immer mit Quellen, die Sie nachprüfen können, belegt sein.
Wird angegeben, auf welche Art von wissenschaftlicher Quelle sich die Information stützt? Wissenschaftliche Belege können von unterschiedlicher Stärke sein. Die größte Aussagekraft hat eine sogenannte systematische Übersichtsarbeit. Überprüfen Sie, ob die AutorInnen angeben, wie sie Informationen auswählen und erstellen. Um evidenzbasierte Gesundheitsinformationen zu erstellen, sind bestimmte Schritte notwendig.
Frauen und Männer unterscheiden sich biologisch und hinsichtlich der an sie gerichteten gesellschaftlichen Erwartungen und Lebensumstände. Dementsprechend sind Frauen und Männer in unterschiedlichem Ausmaß von bestimmten Krankheiten betroffen oder können bei der gleichen Erkrankung unterschiedliche Beschwerden haben. Gleiche Beschwerden können aufgrund geschlechterstereotyper Vorstellungen unterschiedlich interpretiert werden, und zwar von Fachpersonen wie auch von Betroffenen und Angehörigen. Frauen und Männer nutzen das Gesundheitswesen unterschiedlich. Behandlungen können unterschiedlich wirken.
Fehl-, Über- oder Unterversorgung von Frauen und Männern kann auftreten, wenn vorhandene Unterschiede nicht beachtet werden. Aber auch dann, wenn unterschiedlich gehandelt wird, wo es keine Unterschiede gibt. Gute Gesundheitsinformationen weisen auf geschlechterspezifische Unterschiede hin.
Sie sollten Hinweise dazu finden können, wann die Information erstellt wurde. Es passiert nicht selten, dass Websites nicht mehr aktualisiert werden und Sie auf Informationen stoßen, die mittlerweile überaltert sind. Es gibt aber keine Faustregel, nach der Sie sich richten können. Vielmehr ist es sinnvoll, die Aktualität von Informationen, die Sie auf verschiedenen Websites erhalten, miteinander zu vergleichen. Aktueller ist nicht automatisch besser. Es kommt auch darauf an, wie verlässlich die genannte Quelle ist. Eine ältere systematische Übersichtsarbeit kann eine verlässlichere Information liefern als die neueste Einzelstudie.
AnbieterInnen von Informationen können durchaus Interesse daran haben, personenbezogene Daten zu sammeln, etwa Adressen oder Informationen zu Krankheiten und Lebensstil. Sie können diese zum Beispiel für Werbezwecke verwenden oder an andere Firmen weiterverkaufen. Sollten persönliche Daten erfragt werden, müssen die AnbieterInnen Auskunft über den Umgang mit den Daten geben, zum Beispiel in einer Datenschutzerklärung auf der Website. Überlegen Sie gut, was Sie im Internet über sich mitteilen und passen Sie auf, dass Ihre Kontaktdaten nicht für Werbezwecke verwendet werden.
Welche Ressourcen werden freigesetzt, wenn Frauen über mehr Gesundheitskompetenz verfügen? Das Frauengesundheitszentrum Graz bietet seit mehreren Jahren Vorträge und Workshops zur Stärkung der Gesundheitskompetenz von Frauen im Allgemeinen, aber auch für Patientinnen, sowie für Gesundheitsfachkräfte an. Darüber hinaus sind die Mitarbeiterinnen bemüht, das Konzept in jede ihrer Maßnahmen einfließen zu lassen. In ihren Beratungen machen sie den Frauen Mut, ihre eigene Gesundheitskompetenz zu erhöhen, und bieten ihnen dabei Unterstützung an.
Die Erfahrungen dabei sind unterschiedlich: Wissen zu vermitteln heißt noch lange nicht, damit eine Veränderung zu bewirken. Dazu bedarf es mehrmaliger Beschäftigung damit. Auch das ÄrztInnen-PatientInnen-Verhältnis verändert sich nicht automatisch durch das Wissen um die Chancen von Gesundheitskompetenz. Immer wieder gibt es Rückmeldungen von Frauen, dass es von ihren ÄrztInnen nicht gerne gesehen wird, wenn sie sich zu sehr einbringen oder zu kritisch sind. Sicherlich könnten ÄrztInnen davon profitieren, wenn es ihnen gelingt, mit ihren PatientInnen auf gleicher Ebene zu kommunizieren. Doch es würde auch eine Veränderung ihres Berufsselbstverständnisses bedeuten: Sie wären nicht mehr diejenigen, die alles wissen und ausschließlich für die Gesundheit ihrer PatientInnen zuständig sind. Tatsächlich ist jedoch immer wieder festzustellen, dass die Frauen allein durch die Ermutigung gestärkt werden, für sich selbst zu sorgen.
Hier erfahren Sie, welche Infoseiten empfehlenswert sind:
Erfahrungen von Laien: www.krankheitserfahrungen.de
Informationen zu den Projekten des Frauengesundheitszentrums Graz: www.frauengesundheitszentrum.eu
Forster, R.: Gutachten zur Bürger- und Patientenbeteiligung im österreichischen Gesundheitssystem. Im Auftrag der ARGE Selbsthilfe Österreich. Endbericht. 1/2015. Siehe: http://www.selbsthilfe-oesterreich.at/fileadmin/upload/doc/gutachten/Forster_Gutachten_Endbericht_1_.pdf (letzter Zugriff: 3.12.2015) (2015)
Rasky, E.: Frauengesundheitszentrum Graz (Hrsg.): Info Kompass Frauengesundheiten. Linz. https://www.ooegkk.at/portal27/portal/ooegkkportal/content/contentWindow?contentid=10008.616319&action=b&cacheability=PAGE&version=1426583789 (letzter Zugriff: 3.12.2015) (2003)
WHO-Deklaration von Alma Ata: http://www.euro.who.int/__data/assets/pdf_file/0017/132218/e93944G.pdf (letzter Zugriff: 3.12.2015) (1978)
WHO-Deklaration von Ottawa: http://www.betterhealth.vic.gov.au/bhcv2/bhcpdf.nsf/ByPDF/Ottawa_Charter_for_Health_Promotion/$File/Ottawa_Charter_for_Health_Promotion.pdf (letzter Zugriff: 3.12.2015) (1986)
Definition von Gesundheitskompetenz: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22276600 (letzter Zugriff: 3.12.2015)
Umsetzung von Gesundheitskompetenz in Österreich: http://www.gesundheitsziele-oesterreich.at/wp-content/uploads/2014/10/RGZ3_Bericht_201404142.pdf (letzter Zugriff: 3.12.2015)